Доля 30 дітей...
Реабілітаційний центр для пацієнтів із дуже складними діагнозами закривають — через скорочення по всій країні соціальних працівників. Батьки просять уряд переглянути своє рішення, адже його ціна — дитячі життя
У соціальному центрі «Ровесник» проходять реабілітацію діти з фізичними та розумовими вадами розвитку. Найчастіші діагнози — ДЦП, аутизм, синдром Дауна, шизофренія... Для батьків цих дітей існування такого центру — єдиний шанс на соціалізацію. У деяких випадках питання стоїть так, що без занять дитина опиниться перед загрозою смерті. Це єдиний на весь Дніпровський район столиці центр, де такі діти можуть проходити реабілітацію та адаптацію. Проте зараз тут переймаються тим, чи будуть проводитися заняття із хворими дітлахами після 1 травня. Ми вже писали, що уряд ініціює скорочення соціальних працівників по всій Україні, йдеться про звільнення 12 тисяч осіб (див. статтю «Для багатьох родин ці люди були, як мати Тереза» у №69 від 16 квітня). У Дніпровському районі збережуть посади лише 12 спеціалістам, в основному керівникам, заступникам, бухгалтерам, а не безпосередньо фахівцям, які проводять реабілітаційні заняття. А без спеціалістів існування самого центру втрачає сенс.
«У разі закриття «Ровесника» нам пропонують віддати дітей в інтернат, але свого карапуза я нізащо туди не відправлю, — розповідає мама трирічного Олега Інна Панченко, яка виховує сама двох дітей. У хлопчика цілий букет захворювань: гідроцефалія, гемопарез, вроджена вада розвитку головного мозку... Мама привела його сюди вперше у жовтні й говорить, що кращих спеціалістів ще треба пошукати. — У поліклініці навіть не знали, куди мені з дитиною звернутися по допомогу, пропонували їздити в реабілітаційний центр аж в інший кінець міста, та лише на дорогу треба півтори години. А потім від інших мам я дізналася про «Ровесник»».
«Є ПЛАТНІ ЦЕНТРИ, АЛЕ БАТЬКИ НЕ ЗМОЖУТЬ ПЛАТИТИ ТАКІ СУМИ...»
Зараз реабілітаційний центр регулярно відвідують близько 30 діток, їх вважають такими, котрі не піддаються навчанню (ще близько 70 бувають тут на загальних заходах та заняттях). Із ними працюють троє фахівців. Для кожного вони розробили свою програму та графік. Ходити до школи чи садочка ці діти не можуть, мами розповідають, що це неможливо через дуже складні захворювання. Більшість мам виховують дітей самі, бо татусі після того, як дізнаються діагнози, часто залишають родини. Є й такі дітлахи, яких виховують опікуни. Дворічного Данилка з ДЦП допомагає виховувати його тітка Віка, а опікуном стала бабуся після того, як мама відмовилась від хлопчика. Вікторія розповідає, що за кілька місяців занять Данилко навчився сам сідати, потроху починає говорити, тобто прогрес — помітний.
А якщо центр закриється, платити за послуги приватних фахівців матусі не зможуть, бо живуть за рахунок соціальних виплат на своїх дітей. Наприклад, послуги корекційного педагога коштують 250 гривень за один день. А займатися треба щодня. У «Ровеснику» є кімната для арт-терапії, для занять за методикою Монтессорі, кімната для масажів та фізичних вправ. Коли ми запитали самих працівників, що буде з ними далі, почули у відповідь, що хвилюються не так за себе, як за мам.
«Є платні центри, але батьки не зможуть сплачувати такі суми, — розповідають педагоги, які займаються з дітьми за методикою Монтессорі, але просили не називати своїх імен, мовляв, піару не потребують. — А ефекту за один раз не буде, для когось важливий не кінцевий результат, а сам процес. Хтось вчиться взаємодії з однолітками, вчить кольори, набуває побутових навичок, коли вчиться зашнуровувати, закривати замочок, пришивати ґудзики. Дитина вчиться тут якійсь системі, що у кожної гри є початок та кінець. Для когось для досягнення результату треба два місяці, комусь — кілька занять. Був випадок, коли дитина боялась олівців, у нашій кімнаті їй сподобалося, що вони стоять у різнокольорових скляночках. Зрештою, спершу малюк почав їх переставляти, а потім взагалі — взявся малювати».
Сам центр розташований у приміщенні колишнього дитячого садочка, який орендують різні дитячі клуби та об’єднання. За оренду приміщення для «Ровесника» платить Центр по роботі з дітьми та молоддю за місцем проживання Дніпровського району. По суті, це і все, що отримують матусі від держави. Бо фахівців для роботи з дітьми шукали самі, обладнання теж купували самостійно, кажуть, добре, що знаходилися небайдужі люди, які погодилися стати меценатами. Йдеться про непосильні суми для більшості родин: наприклад, апарат, який одна з мам назвала «вертикалі затором», бо тримає паралізовану дитину у вертикальному положенні, коштує 1700 євро.
«ЯКЩО Я НЕ ЗАЙМАТИМУСЯ З ДОНЬКОЮ ЩОДНЯ, У НАС ПИТАННЯ СТОЯТИМЕ ТАК: ЖИТТЯ АБО СМЕРТЬ»
«У півтора року моя донька захворіла ОРВІ та ще однією хворобою, яку медики встановити не змогли. Вилікувати теж не змогли, відправили додому без надії, що дитина лишиться жити, — розповідає свою історію Ольга Кандаурова. — Минув рік — два, Полінка вижила, зараз їй дев’ять років, має діагноз ДЦП. Я зрозуміла, що треба шукати якісь заняття для реабілітації. Коли я почала випитувати у мам, куди вони ходять, то з’ясувала, що є служби, де займаються з такими дітьми. Але туди брали дітей, з якими можна говорити та вчити якійсь професії чи навчати їх навикам, а реабілітації та адаптації там не було. Згодом я зрозуміла, що треба робити щось самій. «Ровесник» — це батьківська ініціатива, соціальні служби лише дають нам дах над головою та трьох прекрасних спеціалістів. Ми вже самі знайшли волонтера, який оплачує нам фізичного реабілітолога, знайшли логопеда, бо нам потрібні ті спеціалісти, заняття з якими є ефективним».
Поки ми розмовляли, корекційний педагог Ольга Кривошеєва масажувала Полінку. До початку реабілітації дівчинка була паралізованою: ані рук, ані ніг не піднімала, жодних рефлексів не було. За два роки дитина навчилася тримати голову, запрацювали ноги та руки, організм набув тонусу. Ольга Кривошеєва каже, що їхні посади можна було б зберегти, якби соціальних працівників перевели на ставку корекційного педагога, психолога, логопеда тощо. Але цього ніхто не робить.
Завідувачка Центру Тетяна Назаренко додає, що раніше писали листи до КМДА, аби заклад став окремою структурою зі своїм директором та своїм штатом працівників, де за законом могли би працювати не соціальні фахівці, які зараз підлягають скороченню, а різнопрофільні спеціалісти — від педагога до психолога. Тоді питання б не стояло так гостро.
«У Києві вже працюють як окремі підрозділи шість таких центрів, і їх нинішнє скорочення не торкнеться, — продовжує Назаренко. — Ми стукаємо у всі двері, щоб наші працівники тут лишилися. Ми вже надсилали листи Арсенію Яценюку, до КМДА, але реакції поки що немає. У всіх соціальних службах Києва лишать 200 працівників із 1700».
Зараз мами вимагають від уряду переглянути рішення про скорочення всіх соціальних працівників, просять лишити тих людей, які стали для них незамінними та дуже необхідними.
«Я хочу зберегти стан Поліни таким, яким він є, і трішечки покращити, — каже Ольга Кандаурова. — Хоч би як там було, я люблю її такою, якою вона є, хочу, щоб вона жила якомога довше. Коли ми рухаємося, у нас краще проходять відновні процеси, краще працюють м’язи. Якщо я не буду займатися з нею щодня, у нас питання стоятиме так: життя або смерть».
